Scrisoarea mamei. Răcnet de informare. Iubirea și Neurodiversitatea.

Am 38 de ani și la 27 de ani am născut primul meu copil.

Petru. Nimic special.

Doi ani mai târziu primesc diagnosticul de autism. Cu gingiile umflate de plânsul de care mă abțineam să nu-l scap în cabinetul unui psihiatru, rămas fără umanitate pe drumul practicării meseriei, am plecat capul în fața studenților aflați în practică, spectatori la dramele didactice.

Am plecat capul în fața vieții ca orice părinte care primește un pumn în plexul universului său – copilul.

De atunci am crescut. Și eu și Petru meu. A trecut aproape un deceniu și am învățat multe. În primul rând de la Petru. Un autist te vindecă de orice urmă de superficialitate. Te trântește cu anii de toți pereții introspecției, prin nenumărate insomnii, în care îți plânge în brațe și se leagănă în stereotipii cu orele, ca să se liniștească, fără ca tu să poți înțelege ce simte exact, ce îl supără, ce îl sperie, ce îl doare, de ce nu poate dormi, ce visează, care îi sunt fricile..nimic.. Nimic pentru că nu poate vorbi. Creezi o legătură nonverbală profundă, din multă iubire, cu multe ore din zi și nopți fără limbi pe ceas și după niște ani îi deprinzi obiceiurile, îi înțelegi rutinele, îi respecți nevoia de stabilitate și rânduiala zilnică care lui îi aduce liniște. Dar toate astea se susțin cu prezența și observație permanentă și hai să îți povestesc cam de ce.

 Că ce e autismul? Ai mai auzit cuvântul ăsta spus ca să se dea cool careva sau ca pe o jignire de la altcineva. Sau crezi că e o boală de urechi, cum cred alții. Ori poate tu ești unul din cei care știu cam ce e. Că e o boală? Eu nu știu asta. Știu doar că autiștii sunt diferiți și sunt mult mai mulți decât credeai, decât credeam.

 În România incidența este foarte mare, mai mare decât la nivel mondial, cu un raport de 1 la 51, mondial fiind 1 la 68 de copii (date valabile în 2017).

Autismul este prezent încă de la naștere și se păstrează pe durata întregii vieți. Cauzele specifice sunt încă necunoscute.

Cercetarea în domeniul acesta este axată pe descoperirea cauzelor, pe descoperirea unor markeri genetici ori a unui indicator magic, în baza căruia să se poată crea un test care să dea opțiunea părinților să pună capăt unui sarcini la finele căreia ar mai apărea pe lume un copil autist. Lucru de care nu prea știu ce să zic. Aș fi ipocrită să zic că nu am avut momente în care am regretat că am născut un copil autist. Asta nu înseamnă că nu-mi iubesc fiul cu tot ce sunt. Însă atât am putut să fiu eu, în momentele acelea grele pentru mine și toți din jurul meu, atât am putut să simt. Da, desigur, nu-i breaking news, știu că nu e etic, corect, principial și nici măcar uman. Dar mai știu că nu e bine să judeci o experiență pe care nu ai trait-o pe pielea ta. Cei care au fost în pielea unui părinte singur cu copil autist, afectat sever, și cu sprijin material și moral de la mic spre deloc, aceia sunt cei care s-ar putea așeza pe-un jilț de instanță morală poleit divin, să mă judece. Și nici ei. Dacă Dumnezeu există, El să mă judece. Dar până la Dumnezeu mă mănâncă birocrația, dosariadele, insitituțiile pe a căror uși prind patina timpului, indiferența colectivă, cozile din spitale psihiatrice de la care pleci plângând cu vorbe de ce vezi și etcâuri deprimante.

Revenind, povesteam de cercetare că e concentrată pe descoperirea a ce face clic la nivel de moleculă și formează creierele atipice, reflectorul fiind pus pe prevenirea și stoparea apariției altor persoane cu autism în viitor. Nici asta nu sună foarte uman, ba chiar un pic “arian”. Dar ce se întâmplă cu cei care exită deja? Îi vindecăm? Cum poți să vindeci un creier care e pur și simplu altfel format? Păi nu, nu-l vindeci. N-ai cum. Doar dacă îi cumperi altul de la chinezi sau din piața Obor. Ok. Dar ce facem cu copiii, cu tinerii, cu adulții cu autism care există deja?

Le punem eticheta generală “nebuni” sau “poveri” și îi izolăm în instituții sau la marginea societății în vieți mizere?

Dacă autismul tot e în creștere explozivă oare nu merită mai multă atenție, buget și schimbare pentru a le veni în întâmpinare cu sprijin și un mediu incluziv care să le crească calitatea vieții lor și familiilor? Te-ai gândit chiar și din punct de vedere practic și economic, că ar fi mai ieftin să sprijini familia să crească un copil cu autism și să duci politici de includere și integrare pentru 10-18 ani, decât să acorzi pensii pe viață autistului și să bagi în șomaj permanent încă unu-doi-trei oameni de pe lângă acel copil? În acel timp de 10-18 de ani în care, dacă creezi un sistem de sprijin –vezi modelul canadian– nu dizabilitezi membrii familiei care nu ar mai fi paralizați profesional, îngrijind cu rândul, 24 din 24, un copil cu nevoi speciale. Ei ar putea avea locuri de muncă, carieră și ar putea produce și aduce un plus valoare societății și economiei. În plus, ai șanse mari să obții și un autist care ar putea avea un job, o viață normală în liniile normalității sale și în normalitatea universal acceptată.

Iar tabloul general al unei comunități a autiștilor și familiilor acestora care să fie acceptată cu drepturi egale de oameni ca și tine, dar diferiți, îți sună a aberație utopică? Poate în România încă da..

Însă această comunitate există și are ca bază anatomică un concept minunat denumit NEURODIVERSITATE. Pentru că ea există.

Tu cel care ai născut și crescut un copil neurotipic ca tine și ca mine, nu ești superior cu nimic mie, neurotipică ca și tine, care a născut și crescut un atipic. Ești doar mai “norocos” și mai ușor de integrat în societate, atât tu cât și copilul tău. Și mă bucur pentru tine și pentru copilul tău. Sunteți și suntem diferiți și e frumos și normal că e așa.

Cum ar fi să fie toate florile stacojii, toate pietrele roșu tocit, toți norii sângerii, apa roșu hemoragic, soarele și luna vișinii ca un cheag? Ar fi de n-ar mai fi. E frumos și e normal că toate au culorile lor. Pentru că frumos înseamnă divers.

 Și nu, nu vreau milă, nici eu, nici copilul meu. Vreau doar drepturi egale și șansă la o viață de calitate. Însă nu putem avea asta în afara societății. Nici tu și nici copilul tău nu ați reuși să duceți o viață normală dacă ați fi izolați social. Și eu și copilul meu, și cei ca noi, avem nevoie de sprijin ca să putem munci, să trăim independent, ca și tine, să zâmbim cu demnitate, să nu clacăm fizic și psihic, ca să nu devenim o povară socială pentru care tot tu să plătești taxe ca să ne plătești pensie devreme nouă și copiilor pe viață.

Tulburarea de Spectru Autist are multe variabile, intervenţia timpurie şi numărul orelor de terapie fiind la fel de importante ca şi potenţialul copilului. Fără ajutorul unui specialist, a unei echipe de specialiști, de fapt, există foarte mari șanse ca decalajul dintre vârsta biologică și cea mintală să devină sever, ajungându-se la retard.  Drumul recuperării este invers proporțional cu autostrăzile României. Adică-i lung și peste tot.

Psihologii recomandă minim 20 de ore de terapie pe săptămână şi continuarea generalizării noțiunilor acasă, la grădiniţa, școală şi în orice mediu în care copilul petrece timp. Este o slujbă non-stop care nu îți permite să stai cu capul în telefon ori la un film seara, în timp ce copilul se joacă ori șede blând în poala bunicii la citit povești. Pe măsură ce autiștii cresc se mai liniștesc și capătă o brumă de înțelegere a vieții normale nouă, o adoptă, atât cât pot, însă rămân dependenți de prezența și ajutorul tău permanent. Desigur, aici nu discutăm de așa-numiții autiști înalt funcționali, care vorbesc, scriu, citesc, sunt autonomi și, de cele mai multe ori, cu mult superiori ca inteligență atât mie cât și ție și la tot satul din care vin bunicii noștri la un loc.

Nu demult, am avut plăcerea și onoarea să primesc un text de la un tânăr autist înalt funcțional, care, citindu-mi descrierea mea de pe blog, mi-a explicat civilizat și unic că și eu sunt diferită ca mama de autist, chiar dacă eu nu sunt autistă la rândul meu, și că toți merităm drumuri în viață pe care să nu călcăm pe jar doar pentru că suntem diferiți. Mi-a mai zis că el nu se simte nesănătos pentru că e diferit, că e doar altfel și că exprimarea mea în care am evidențiat că am un fiu autist și o fetiță “sănătoasă” a căpătat dimensiuni ascuțite în mintea sa, rănindu-l.

Într-o conversație în scris, mi-am cerut iertare pentru asta și am realizat ce om frumos e, iar el mi-a mângâiat sentimentul de vinovăție cu multă iubire într-o simplă propoziție: “Nu știu cum să formulez o concluzie mai concisă, dar ideea e că intuisem că ai un suflet bun.”

Ți-am scris scrisoarea asta prelungă în numele tatălui toleranței și a mamei ei de iubire, că poate ajută la informare și conștientizare ca altă dată, altă mamă să nu fie dată jos din taxi în mijlocul străzii “Zece mese” cu copilul urlând în brațe zbierându-i-se: „Dă-te cocoană jos cu copilul tău ciudat cu tot, că n-am nevoie de muzică în cap, ciudaților!” Și altă dată, alt copil să nu fie făcut nesimțit că a rupt o flore pentru că le iubește prea tare, chiar dacă e în mall și să nu fie “educat” tradițional cu: “Mă nesimțitule, mă, nu mai rupe florile astea frumoase că sunt de decor! Nu te-a învățat mă-ta aia nesimțită nimic! F*#*^…familia de nesimțiți!” Sau altă dată când suni la un centru care se dorește a fi sprijin pentru părinți cu copii cu autism, pe o căruță de bani de altfel, să ți se zică la telefon: “Da, noi primim autiști, dar dacă știe să zică ceva, să facă pipi la program, să mănânce singur,” să nu fie nu știu cum….și probabil că era necesar și să știe fizică cuantică și pian și să nu deranjeze, să stea pe televizor ca un bibelou de la străbunica.

Poate altă dată, când spui că ai nevoie de ajutor de noapte sau de un centru cu rezidență permanentă pe viitor, pentru cazurile celor afectați sever, să nu mai fi judecat ca ultima ființă care nu merită să se târască sub soare, că nu e ca și cum nu te doare eviscerant de tare gândul că tu nu o să mai poți face față propriului tău copil, că te dogești, că îmbătrânești, mai și mori și cu el ce se întâmplă?

Poate altă dată, alt părinte nu va mai fi judecat la locul de muncă că e trist, că e obosit, că nu e roz destul, că se ascunde după o dramă….pentru că a crește un copil cu nevoi speciale –singur sau nu niște ani- în România chiar este o dramă. Și nu doar în România. Dar, tu patroane, dacă tot l-ai angajat pe dramaticul cetățean, știindu-i situția, fii om și judecă-ți angajatul după calitatea muncii sale și după faptul că e prezent și dedicat în actul muncii, nu după 7 ori 11 minute pe care le-a întârziat luni și joi. Și zi mercic că ai copil integrabil acasă.

Poate altă dată, altă mamă, alt bunic, alt tătic….

Poate altă dată știi mai mult și nu mai judeci și nu mai rănești, nu mai etichetezi, nu mai marginalizezi.

Poate altă dată va fi cu iubire……pentru că vei fi aflat, vei fi citit o scrisoare prea lungă.

Sper ca toate rândurile scrisorii mele de mamă să nu te lovească, doar să te informeze, să nu te întristeze, doar să te înștiințeze, să nu te supere, ci să te bucure că îți cerem doar iubire, toleranță și înțelegere. Și mai ales, sper ca rândurile mele să te găsească bine. Atât pe tine cât și pe copiii tăi. Să fiți bine și să vă bucurați unii de alții. Dar nu uitați de noi. De ei. Ăia diferiți.

Închei cu câteva informații din registrul “Știați că”:

“În România, sunt aproximativ 30.000 de persoane care suferă de Tulburări din Spectrul Autismului. În lume, 1 din 68 de copii suferă de această tulburare. Autismul poate să apară în orice familie, indiferent de rasă, etnie, zonă geografică, nivel de educație.”

Sursa: – “Unul din 51 de copii români este diagnosticat cu autism față de 1 din 68 la nivel mondial” – publicat la 2 mai 2017-  pe sit -curentul.info

“- Tulburarea de spectru autist este de 4,5 ori mai des întâlnită la băieți decât la fete (1-42 băieți față de 1-189 fete).

– Studiile din Asia și America de Nord au identificat o prevalență a tulburării de spectru autist între 1% și 2% din populație.”

Sursa: atca.ro

Un sit foarte bun este cel al ONG-ului Autistic Self Advocacy Network, fondat de și pentru autiști. Pentru cei ce vor să îi înțeleagă mai bine e de dorit să îi asculte chiar pe ei. Pe aceia dintrei ei care se pot exprima și reprezenta pe ei înșiși și comunitatea lor. 

autisticadvocacy.org

Cu mulțumire, dragoste și gratitudine,

închin aceste rânduri fiului meu Petru și familiei mele

fără de care nu știu cum voi fi fost,

G.